帕金森病和运动障碍资源

以下链接提供了与帕金森病和运动障碍有关的额外信息. 请参阅我们的更多资源 患者支持和教育 页面.

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帕金森病和运动障碍相关网站

共济失调

以下链接提供了有关共济失调的信息和资源:

肌张力障碍

以下链接提供了有关肌张力障碍的信息和资源:

特发性震颤

以下连结提供有关特发性震颤(ET)的资料和资源:

  • 国际特发性震颤基金会IETF的使命是提供全球教育信息, 服务, 为患有特发性震颤的儿童和成人提供支持, 给他们的家人和医疗服务提供者, 以及促进和资助ET研究.

亨廷顿氏舞蹈症

以下链接提供有关亨廷顿舞蹈病(HD)的信息和资源:

  • 欧洲亨廷顿舞蹈症协会:通过鼓励合作和提高认识，支持整个欧洲受亨廷顿舞蹈症影响的家庭
  • 欧洲亨廷顿舞蹈症网络:推进研究，开展试验，改善对亨廷顿舞蹈症患者的护理
  • 湿型:一个成立于2012年的非营利性社会项目，旨在帮助拉丁美洲受亨廷顿病影响的社区, 高清是500比1,在一些地区发病率高达1000倍，青少年HD病例丰富. 因素- h的目的是提高认识，促进向这些社区提供医疗和社会援助.
  • HDBuzz:以通俗易懂的语言提供科学家撰写的亨廷顿氏病研究新闻
  • 遗传疾病基金会(HDF):成立于1968年的非营利组织，其使命是通过联合多学科研究小组，资助治疗亨廷顿舞蹈症的创新研究. hdf资助的研究突破包括1983年HD基因的定位和1993年特定HD基因和致病缺陷的鉴定.
  • 亨廷顿舞蹈症协会:一个总部设在英国的协会，其使命是通过改善护理和支持，使每个受亨廷顿舞蹈症影响的人都能充分发挥自己的潜力, 教育家庭和与他们一起工作的专业人士, 支持亨廷顿舞蹈症患者群体的需求并影响决策者
  • 美国亨廷顿舞蹈症协会致力于提供社区服务的首要非营利组织, 教育, 宣传, 以及支持亨廷顿舞蹈症患者的研究基金
  • 亨廷顿舞蹈症青年组织(HDYO)提供适当信息的非营利组织, 教育, 并支持受亨廷顿舞蹈症影响的年轻人
  • 亨廷顿在斯坦福大学的教育推广项目(希望):斯坦福大学的一个由教师和本科生组成的团队，致力于让公众更容易获得有关亨廷顿舞蹈症的科学信息

帕金森病

以下链接提供了有关帕金森病(PD)的信息和资源:

  • 美国帕金森病协会这个组织筹集资金，提高人们的意识, 建立中心, 配备医疗保健专业人员，为患者和护理人员提供直接支持.
  • 波士顿大学APDA康复资源中心:拨打免费“帮助热线”，与有执照的物理治疗师交谈，他们可以回答有关锻炼的问题, 提供呼叫者所在地区的项目信息，并提供教育材料
  • 宾特帕金森病研究中心 & 运动障碍佛蒙特大学医学中心为运动障碍患者提供全面的评估和治疗.
  • 布赖恩·格兰特基金会(BGF):提供行之有效的工具来改善帕金森病患者的福祉. 2008年，36岁的布莱恩被诊断出患有乳腺癌，随后，BGF于2010年成立. 虽然目前还没有治愈帕金森症的方法, 锻炼, 营养和支持性社区可以帮助控制症状, 保持整体健康，预防其他严重疾病.
  • PD®之舞:根据马克莫里斯舞蹈团和布鲁克林帕金森舞蹈团为帕金森患者开发的国际知名舞蹈班，找到舞蹈和运动项目.
  • 戴维斯·菲尼帕金森基金会:改善PD患者和护理人员生活质量的信息和资源
  • 国际帕金森和运动障碍学会国际临床医生专业协会, 科学家们, 以及其他对帕金森氏症感兴趣的医疗专业人士, 相关神经退行性和神经发育障碍, 多动运动障碍, 以及肌肉张力和运动控制的异常
  • 与帕金森好好相处:有关药物的资料, 饮食和营养, 吞咽问题, 恶心的管理, 便秘, 减肥, 对于那些服用左旋多巴的人来说，蛋白质是需要考虑的
  • LSVT全球找到提供循证演讲的临床医生, 被称为LSVT LOUD和LSVT BIG的物理和职业疗法
  • 迈克尔·J. 福克斯帕金森研究基金会: 迈克尔·J. 福克斯的非营利基金会为帕金森氏症的研究筹集资金. 本网站还包含帕金森行动网络(PAN)的关键内容.
  • 西北帕金森基金会这个非营利组织旨在优化阿拉斯加帕金森氏症社区的生活质量, 爱达荷州, 蒙大拿, 俄勒冈州和华盛顿州, 但它的网站内容和每周帕金森电子新闻都非常出色，与所有人都息息相关.
  • 我们的帕金森之家:玛格丽特·斯沃普的博客, 谁会抄袭帕金森氏症的新闻, 痴呆, 大脑和帕金森综合症的肌张力障碍, 以及为帕金森病研究活动和筹款的公告
  • 帕金森行动网络(PAN)帕金森行动网络(PAN)已不再运作. PAN的主要工作人员和项目已经过渡到迈克尔·J. 福克斯帕金森研究基金会(MJFF), 而PAN网站上的内容现在也出现在 迈克尔·J. 福克斯帕金森研究基金会.
  • 帕金森联盟这个组织每年春天都会在纽约举办帕金森联合步行活动.
  • 帕金森氏病研究、教育和临床中心(PADRECCs): PADRECCs和VA PD联盟中心由美国.S. 退伍军人事务部于2001年为约80名退伍军人提供专业护理,000名患有PD和其他运动障碍的退伍军人. 特别注意:患者教育手册, PD住院计划, 和《十大博彩推荐排名》,的一系列短视频，以PD患者为主角，讲述PD的重要方面, 护理人员, 和临床医生.
  • 帕金森基金会当前位置由国家帕金森基金会(NPF)和帕金森病基金会合并而成的非营利性帕金森基金会(PDF), 都成立于1957年. 这个全球领先的帕金森氏症组织支持帕金森氏症相关研究, 病人护理, 教育, 培训, 外展及公众宣传.
  • 帕金森的生活:国际帕金森氏症社区的声音. 面试, 个人观点, 食谱和营养, 健康与健身, 研究, 资源及更多
  • 帕金森之声项目:一个非营利组织，其使命是通过强化语言治疗来保护帕金森病患者和相关神经系统疾病患者的声音, 后续支持, 研究, 教育, 以及社区意识. 在德克萨斯州理查森的帕金森教育中心观看讲座录像.
  • 压水式反应堆!®(帕金森健康康复)该组织的使命是开发“帕金森病特异性神经可塑性原则锻炼计划，有望减缓疾病进展。, 改善症状, 恢复功能, 延长寿命，提高生活质量."
  • 摇滚稳定拳击寻找非接触式拳击类课程，帮助PD患者提高生活质量，增强力量, 灵活性, 速度与平衡.

帕金森综合征/非典型帕金森症

以下链接提供了有关帕金森综合征/非典型帕金森病的信息和资源, 包括皮质基底变性(CBD), 多系统萎缩(MSA), 路易体痴呆(LBD), 进行性核上性麻痹(PSP):

  • 大脑支持网络:一个非营利性组织，专注于四种非典型帕金森病:皮质基底变性, 多系统萎缩, 路易体痴呆, 进行性核上性麻痹
  • CurePSP:了解更多非典型帕金森病，如核上性麻痹, 多系统萎缩, and corticobasal degeneration (CBD); locate support groups; and find other resources.
  • 击败MSA: A U.S.总部位于美国的501(c)3慈善机构，致力于平衡支持患者的努力, 教育医疗专业人员, 提高公众意识, 培育有前途的研究. 资源包括向MSA患者提供捐赠的耐用医疗设备的借款者壁橱方案.
  • 路易体痴呆协会LBDA是一个非营利组织，致力于提高人们对路易体痴呆的认识, 支持患有LBD的人, 他们的家人和照顾者以及促进科学进步. 协会的宗旨是慈善、教育和科学.

不宁腿综合征(RLS)

以下链接提供了有关不宁腿综合征(RLS)的信息和资源:

抽动症和抽动障碍

以下连结提供有关抽动症及抽动症的资料及资源:

  • 美国妥瑞氏症协会: The premier national non-profit organization dedicated helping those affected by Tourette and tic disorders by raising public awareness; fostering social acceptance; advancing scientific understanding, 治疗 options and care; and providing 教育, 宣传及社区支援

威尔逊的疾病

以下链接提供了有关Wilson病的信息和资源:

  • 威尔逊病协会): WDA资助研究并促进鉴定, 教育, 治疗, 以及对威尔森氏症患者和其他患者的支持.

一般

以下连结提供与运动障碍有关的一般资讯和资源:

  • 大脑 & 生活:日常生活的神经学:由美国神经病学学会值得信赖的神经学家提供支持, 我们是唯一一家拥有超过34家公司支持的网站,000名神经科医生致力于让你和你的家人更好地了解神经系统疾病以及如何保持大脑健康.免费订阅《十大博彩推荐排名》 & Life™(原神经学 Now®)
  • 临床试验.政府:使用临床研究的注册表和结果数据库来定位您可能参与的研究机会.
  • HealingWell.com:提供信息、资源和在线论坛的网站.
  • 残疾人和特殊需要的家庭改造: 你需要知道的这份来自专家的指南旨在帮助老年人获得联邦补助金, 退伍军人, 残疾人更容易被理解和利用, 尤其是在改造房屋时. 它包含了许多关于可达性和安全性的伟大改造想法.
  • 职业介绍所网络JAN的便利和合规系列旨在帮助雇主确定有效的便利，并遵守美国残疾人法案(ADA)的第一章。. 这份特殊的出版物提供了关于帕金森氏症的信息, 艾达信息, 住宿的想法, 以及获取更多信息的资源.
  • NORD®国家罕见疾病组织:为患有“罕见疾病”的人提供支持和信息,在美国，这被定义为影响不到200人的疾病,000人. 罕见的运动障碍包括皮质基底变性, 亨廷顿氏舞蹈症, 多系统萎缩, 进行性核上性麻痹, 和威尔逊病. NORD的患者和护理人员资源中心提供免费视频, 有关药物援助计划和其他财政援助的网络研讨会和信息.
  • 睡眠与神经系统疾病:与神经系统疾病相关的睡眠问题信息, 还有一张推荐床垫的清单, 枕头和辅助床上用品